• Sunday July 12,2020

Sou escritor, mas meu filho autista mal consegue falar

"Quando você percebe que o caminho do seu filho será muito diferente do seu, ele acaba com você."

Foto: Emily Schultz

Aos 20 meses, meu filho, Henry, sabia soletrar "elefante" com ímãs do alfabeto. Agora com cinco anos, ele pode ler Green Eggs and Ham ou The Very Hungry Caterpillar . Na verdade, ele pode ler quase tudo o que você coloca na frente dele. Minha cunhada uma vez segurou as páginas com citações de Shakespeare: "Ser ou não ser: essa é a pergunta e" Agora é o inverno do nosso descontentamento. "Meu filho as leu em voz alta - e ainda assim ele não pode falar. Não é como as outras crianças. Não consigo ouvir como foi o dia dele ou o que ele quer fazer a seguir. Ele nunca me disse o que estava sonhando quando acordou de um pesadelo. Até dizer "estou com fome" ou "estou cansado" pode ser um grande esforço para ele.

Como pai, você tem algumas expectativas simples e universais: seu filho vai andar e falar ao mesmo tempo que os outros, aprender a socializar, imitar você. Mas o que acontece quando ele não faz?

Eu era um garoto gregário que se destacava em tudo, especialmente na leitura e na escrita. Desde tenra idade, eu queria me tornar escritor, e persegui-o resolutamente. Reuni meus colegas de classe e os coloquei para trabalhar em nossos próprios jornais e revistas. Em 28, minha primeira coleção de histórias havia sido publicada; aos 32 anos, meu primeiro romance. Agora eu moro em Nova York, e meu quarto romance, Men Walking on Water, acaba de sair. Então, quando imaginei meu filho, presumi que ele seria como eu - um comunicador, mesmo que fosse um pouco sonhador - ou como meu marido, Brian, um adolescente que já foi delinqüente e se tornou artista. Será que meu filho e eu nos abraçaríamos sob os cobertores e leríamos toda a trilogia do Senhor dos Anéis antes dos oito anos, como minha mãe fez comigo? Teríamos conversas longas e doces? Quando você percebe que o caminho de seu filho será muito diferente do seu, ele cai em você.

Aos 18 meses, notei que Henry não estava cumprindo alguns de seus marcos . Ele não acenou ou apontou. Ele nem sempre olhava para mim quando eu falava com ele. Ele teve problemas para usar sua colher. Ele havia desenvolvido um vocabulário grande o suficiente e depois parecia perdê-lo. As pessoas me garantiram que tudo ficaria bem; ele iria alcançá-lo. Às duas, quando o coloquei na creche para poder escrever, tinha certeza de que o meu era o “garoto difícil” e culpei-o silenciosamente nos genes de seu pai. Henry era hiperativo, exigia mais atenção e não cochilava ou ficava parado. O romance cresceu, e meu filho também, mas todos os dias eram um desafio e a creche lutava para acomodá-lo. Tivemos uma reunião muito séria sobre cochilar. "Ele é um andarilho", eles me disseram. "Ele continua incomodando as outras crianças, impedindo que todas tirem uma soneca à uma hora".

A única maneira de ele ficar era comparecer apenas pela manhã. A creche também sugeriu que ele fosse avaliado. "O que isso significa?", Perguntei. "Avaliada?"

Logo, as pessoas que eram abreviaturas começaram a encher a nossa vida: PTs (fisioterapeutas), OTs (terapeutas ocupacionais) e STs (fonoaudiólogos). Eles testaram e classificaram Henry. Suas pontuações não eram altas. Se ele não queria executar uma tarefa, eles o classificavam como não sendo capaz - mesmo quando eu interrompi que, de fato, meu filho poderia empilhar 10 blocos e estava apenas ignorando-os.

Recebemos relatórios desses avaliadores: Henry era um garoto com necessidades especiais. Mas o que isso significava ? Os números diziam que meu filho de três anos tinha uma séria deficiência - que seu QI era muito baixo e que ele estava fisicamente e socialmente. Meus olhos brilharam quando olhei para esses números. Dadas as suas habilidades de leitura precoce, eu sabia que Henry devia ter alguma faísca: ele entendia como as palavras funcionavam, mesmo que o escapassem quando ele mais precisasse. Ele poderia fazer o que chamamos de "frases pequenas" ("Onde está o pai?" Ou "Ir para casa"), mas se ele estivesse estressado, a linguagem o deixaria. Naqueles momentos, na melhor das hipóteses, ele se baseava em roteiros - repetindo frases sem sentido retiradas de Super Why ("E a resposta é: luz noturna!") Ou os créditos finais da Sesame Stree t e a lista de patrocinadores. Na pior das hipóteses, ele recorreu a lágrimas, uivos e jogando seu corpo.

Eu ainda queria que ele tivesse uma infância "normal". Eu queria que ele freqüentasse uma escola convencional naquele outono. Quando Brian e eu nos mudamos para o Brooklyn, escolhemos um bairro com boas escolas públicas e sonhávamos que um dia nossos filhos os freqüentassem. A escola mais próxima de nós tinha um foco artístico, imersão francesa e exibia produções de Shakespeare na quinta série. Parecia tão injusto.

Enquanto em um café, um dia, outro escritor e eu conversamos um pouco sobre nossos filhos. Para evitar comparar suas realizações e atividades, eu apenas disse a ela: `` Meu filho é diferente. ''

O que você quer dizer? Ele é um alienígena? Ele é azul? - ela brincou.

Eu percebi a verdade em suas palavras. Henry é, de certa forma, azul. Ele é diferente dos outros. Eu encarei meu café com vergonha. Eu também estava perdendo minha língua, minha capacidade de falar sobre ele.

Aos quatro anos, Henry começou a frequentar a escola principal com um IEP, um plano de educação individualizado, o que significava que ele trabalhava individualmente com um professor especial, além de estar na classe regular. Mas não foi suficiente. `` Eu odeio a escola '', disse ele a Brian, uma declaração muito grande para Henry. Depois da escola, ele desmaiou na calçada, chorando. Uma vez ele passou duas semanas sem comer nem um biscoito da lancheira. Audrey, Beatrix e Harlow tentaram fazer amizade com ele, mas Henry afastou as meninas e seus abraços.

Eu me ofereci para ensinar uma sessão de história na aula de Henry. Ele não estava envolvido, como seus professores haviam me dito, mas vê-lo em primeira mão foi de cortar o coração. Como ele evitou o contato visual, eu estava convencido de que ele não prestou atenção. Ele vagou, enquanto os outros estavam sentados extasiados. Ele não respondeu ao seu nome quando tentei atraí-lo de volta ao grupo. Saí no final da hora da história, fui para casa e chorei. Fiquei surpreso na manhã seguinte, quando ele pegou minha mão e me perguntou com apenas duas palavras se eu poderia voltar e `` aprender a história '' novamente. Ele estava ouvindo, à sua maneira.

Pouco tempo depois, levantamos dinheiro de familiares e amigos para que um neuropsicólogo pudesse diagnosticar formalmente Henry. Ela poderia fazer o que os outros avaliadores não poderiam: nomear a condição de Henry. Seu diagnóstico foi de transtorno do espectro autista, nível 3, com comprometimento da linguagem. Isso significava que, embora ele precisasse do mais alto nível de suporte, ele não tinha nenhum comprometimento intelectual que ainda pudesse ser visto - uma grande diferença do que as pontuações anteriores haviam dito.

Uma vez que tivemos a palavra oficial, a aceitação era tão simples quanto a água. Ele era meu filho autista.

Nós o matriculamos em uma escola terapêutica que foi pioneira no modelo DIR (desenvolvimento, diferenças individuais, com base no relacionamento), também conhecido como método Floortime, e confiávamos. Essa abordagem significa vincular-se e respeitar o indivíduo, cair no chão com a criança em seu nível e deixar a criança liderar. O primeiro dia de Henry também foi seu quinto aniversário. Enviei-o com um novo dragão de pelúcia por bravura.

Seis meses depois, Henry sorri enquanto espera o ônibus pela manhã. Ele sorri quando sai do ônibus depois de um longo dia. Ele está aprendendo a falar mais e nos dizer suas necessidades, seus desejos. Ele fala de si mesmo na terceira pessoa (Henry quer assistir a seus vídeos no YouTube). Como escritor, estou muito bem com isso. Levei até os meus vinte anos para perceber mudanças no ponto de vista que poderiam ajudar uma história.

Ele nunca vai interagir com seus colegas do jeito que eu fiz? Vamos separar um romance, compartilhando nossos momentos favoritos? Teremos um diálogo mais do que alguns minutos? É possível. Eu vejo mudanças nele diariamente. Por exemplo, ele tem um senso de humor que agora pode expressar: `` Mamãe, este é um pequeno livro ``, `` ele me diz, pegando meu romance de 500 páginas. Mas o fato de ele ser como os outros não importa para mim tanto quanto antes. Nosso idioma é o nosso e o dele.

Recentemente, saímos para passear, quando de repente ele perguntou: `` Mamãe se sente orgulhosa? ''

Eu não conseguia pensar em uma razão para ele me perguntar isso, mas me inclinei e peguei suas mãos nas minhas.

Sim, Eu disse, I estou muito orgulhoso de você, Henry.Como disse, sabia que era verdade.

À medida que me torno uma escritora melhor e uma mãe melhor, estou aprendendo a abandonar as expectativas. Você pode escrever o final antes de chegar lá. Histórias e crianças vão aonde precisam.

Observe que a educação para necessidades especiais e as opções de diagnóstico e tratamento diferem bastante entre os EUA e o Canadá. O Autism Speaks é uma organização nos dois países que pode ajudar e informar os pais. Autorespeaks.ca


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